Niertransplantatie bij kinderen

Niertransplantatie is een mogelijke behandeling bij nierfalen. Je kind krijgt een nier van iemand anders: de donor. Je kind kan een nier krijgen van een levende of overleden donor.

Ongeveer 8 op de 10 kinderen krijgen een nier van een levende donor. Dat kan van een ouder zijn of iemand anders. De levende donor is altijd een volwassene. Jouw kind krijgt dus een nier die al volgroeid is. Een nier van een volwassene kan bij kinderen van alle leeftijden worden geplaatst. De nier komt in de buikholte.

Een nier van een levende donor heeft voordelen:

• een nier van een levende donor gaat gemiddeld 20 tot 25 jaar mee
• de transplantatie kan worden ingepland
• je kind hoeft niet op een wachtlijst te staan
• als het mogelijk is, vindt de operatie plaats voordat een kind met dialyse moet starten.

Sommige kinderen krijgen een nier van een overleden donor. Dat heet postmortale donatie. De overleden donor is vaak een volwassene, maar kan ook een kind zijn. Nieren van overleden kinderen worden bij voorkeur ook gedoneerd aan kinderen. De donornier groeit dan met het kind mee.

Voor postmortale donatie is een lange wachtlijst. Kinderen tot 16 jaar krijgen voorrang. Maar dan kan het nog steeds lang duren voordat jouw kind aan de beurt is. De gemiddelde wachttijd voor een kind is 1,5 jaar. Je kind moet misschien eerst dialyseren voor een nier beschikbaar is.

Toch komt het steeds vaker voor dat kinderen een nier van een overledene krijgen voordat ze gedialyseerd hebben. Dit heet ook wel pre-emptieve transplantatie. Na een pre-emptieve transplantatie gaat de nier langer mee.

In Nederland zijn 3 transplantatiecentra voor kinderen: in Amsterdam, Nijmegen en Rotterdam.

• Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam (Amsterdam UMC)
• Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen (Radboudumc)
• Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam (Erasmus MC)

De arts onderzoekt eerst of niertransplantatie een geschikte behandeling is voor jouw kind. En of er een passende nier is. Bij kinderen wordt gelet op:

• je kind moet sterk genoeg zijn voor de transplantatie
• je kind moet de inentingen van het Rijksvaccinatieprogramma hebben gehad. Soms worden bepaalde inentingen vervroegd, je kind krijgt ze dan eerder dan andere kinderen.
• je kind moet misschien eerst aansterken of groeien. Bij heel kleine kinderen is de operatie technisch ingewikkeld. In een babylichaam is te weinig ruimte om de nier van een volwassene te plaatsen. Daarom is het over het algemeen zo dat een kind rond de 10 kg moet wegen voordat een donornier geplaatst wordt.

Ook de levende donor krijgt allerlei onderzoeken. Het ziekenhuis controleert of de nier van de donor bij jouw kind past. Oftewel: of er een goede match is. Als dat niet zo is, is het risico op afstoting te groot. Bij de onderzoeken wordt onder meer gekeken naar bloedgroep en weefselkenmerken (HLA).

Is er geen match? Soms is transplantatie dan toch mogelijk. Er zijn andere oplossingen, zoals cross-over transplantatie. Daarbij probeer je een ruil te maken met een donor en ontvanger die ook niet bij elkaar te passen.

Bij een nier van een overleden donor kan de operatie niet gepland worden. Het is afwachten tot er een nier beschikbaar komt die bij jouw kind past. Jij wordt gebeld als het zover is. Dan moet je direct naar het ziekenhuis komen.

De operatie duurt zo’n 3 tot 5 uur. De chirurg plaatst de donornier meestal in de buik, in het bekken (links of rechts). Bij heel kleine kinderen is er soms niet voldoende plaats in het bekken. Dan komt de nier midden in de buik te liggen. De eigen nieren blijven meestal gewoon zitten.

Na de operatie gaat je kind naar de intensive care-afdeling. Daar wordt in de gaten gehouden of jouw kind goed herstelt en hoe het met de nierfunctie gaat. De nieuwe nier komt over het algemeen snel op gang. Maar soms duurt het een tijdje. Dan moet jouw kind misschien tijdelijk dialyseren. Het komt een enkele keer voor dat de nieuwe nier helemaal niet werkt. Na 1 of 2 dagen gaat je kind meestal naar de verpleegafdeling.

Vaak herstellen kinderen snel van een transplantatie. De eerste maanden na de transplantatie moet je kind het nog wel rustig aan doen:

• 3 tot 6 weken na transplantatie mag je kind weer naar school. Bouw dat rustig op
• door medicijnen is je kind vatbaar voor infecties, vooral de eerste 6 weken
• de eerste 3 maanden mag je kind niet sporten, niet wild spelen en trampolinespringen
• na 3 maanden hoeft je kind niet meer extra voorzichtig te zijn

Na niertransplantatie blijft je kind onder controle in het ziekenhuis. In het begin is de controle nog meerdere keren per week, maar dat wordt steeds minder. Na het eerste jaar is het om de 2 à 3 maanden.

De controles zijn onder meer nodig vanwege het risico op afstoting. De kans blijft bestaan dat het lichaam de donornier afstoot, ondanks de medicijnen tegen afstoting.

Neem bij koorts direct contact op met het ziekenhuis. Bij koorts is de lichaamstemperatuur boven de 38 graden Celsius. De kindernefroloog stelt verschillende vragen, en beslist daarna of je naar het ziekenhuis moet komen.

Na een geslaagde niertransplantatie heeft jouw kind weer voldoende nierfunctie. Veel klachten verdwijnen en jouw kind hoeft niet (meer) te dialyseren. De meeste kinderen gaan weer beter groeien en ontwikkelen zich ook beter.

Niet alle klachten gaan weg met een transplantatie. Dit geldt bijvoorbeeld voor een groeiachterstand. Je kind gaat wel weer groeien na de transplantatie, maar de achterstand kan vaak niet meer worden ingehaald.

Het is ook mogelijk dat het resultaat van de transplantatie tegenvalt. Na de transplantatie is er dan nog steeds geen normale nierfunctie. Waarschijnlijk moet jouw kind dan dezelfde medicijnen als voor de transplantatie blijven gebruiken. Dit is van tevoren niet goed te voorspellen.

Na de transplantatie moet je kind medicijnen blijven gebruiken. Deze medicijnen zijn nodig om te voorkomen dat het lichaam de donornier afstoot. De medicijnen onderdrukken het afweersysteem. Daardoor is je kind vatbaarder voor infectieziekten. Ook kan je kind last krijgen van bijwerkingen. Bijvoorbeeld: buikpijn, diarree en hoge bloeddruk.

Sommige kinderen hebben moeite met het innemen van de medicijnen. Ze merken niets van de werking van de medicijnen, maar hebben wel last van de bijwerkingen. Sommige kinderen worden daardoor slordig met de medicijnen. Terwijl het heel belangrijk is dat je kind de medicijnen iedere dag op vaste tijden inneemt. Probeer je kind hier zoveel mogelijk bij te helpen.

Als de donornier goed werkt, kan je kind weer een redelijk normaal leven leiden. Wel zijn er enkele zaken om rekening mee te houden. Vooral vanwege de medicijnen die je kind nodig heeft. Je kind heeft dan extra kans op infecties. 

• voorkom voedselinfecties: zorg voor goede hygiëne en vermijd rauw vlees, rauwe eieren, kaas gemaakt van rauwe melk, paté en leverworst.
• voldoende drinken en plassen is belangrijk
• door prednison kan botontkalking ontstaan. Geef je kind voldoende melkproducten. Die helpen botten steviger te maken.
• zorg voor goede zonbescherming. Door medicijnen tegen afstoting kan de huid minder goed tegen zon. De huid kan eerder verbranden en er kan huidkanker ontstaan.
• laat je kind de eerste 6 weken na transplantatie niet uitgaan.

Na de transplantatie kan je kind weer gaan sporten. Dit is zelfs erg aan te raden. Sporten helpt je kind om weer zo gezond mogelijk te worden.

De meeste kinderen voelen zich na de niertransplantatie al snel een stuk beter. Waarschijnlijk wil je kind weer meer gaan bewegen. Maar: de eerste 3 maanden moet je kind het nog even rustig aan doen. De nier moet namelijk nog vastgroeien in het lichaam. Na die 3 maanden kan je kind weer beginnen met sporten.

Lees ook de uitgebreide informatie over niertransplantatie bij volwassenen. Houd er rekening mee dat sommige zaken bij kinderen net iets anders liggen.

Wil je weten hoe een transplantatie is verlopen bij andere kinderen? Of ben je benieuwd hoe andere ouders hiermee om zijn gegaan? Als deelnemers van nieren.nl kun je een vraag stellen in een gespreksgroep, of via Personen kun je andere ouders van nierpatiënten vinden.