Welke behandeling je kind krijgt, hangt onder meer af van de ernst en de oorzaak van de nierproblemen. Soms zijn er meerdere behandelingen mogelijk. De arts bespreekt deze met jou en jouw kind. De arts vertelt ook wat de voor- en nadelen van iedere behandeling zijn. Vaak krijg je daarna nog gesprekken met een verpleegkundig specialist, die nog meer uitleg geeft. Daarna beslissen jullie samen welke behandeling en welke zorg het best bij jouw kind passen.

Doel van de behandeling

Een behandeling van nierschade bij kinderen heeft meerdere doelen:

de nieren zo lang mogelijk goed laten werken. Bij chronische nierschade gaan de nieren namelijk steeds verder achteruit. Sommige behandelingen kunnen ervoor
zorgen dat deze achteruitgang langzamer verloopt.
klachten verminderen die door nierschade kunnen ontstaan, zoals bloedarmoede, vochtophoping of groeiachterstand.
hart- en bloedvaten beschermen. Door chronische nierschade heeft je kind op latere leeftijd meer kans op hart- en vaatziekten.

Dieet voor kinderen met nierschade

Het is mogelijk dat je kind een dieet moet volgen. Bijvoorbeeld als er te veel afvalstoffen in het lichaam achterblijven. Je moet dan op bepaalde stoffen in de voeding gaan letten. Jouw kind mag daar dan niet te veel van hebben. Maar het is ook mogelijk dat bepaalde voedingsstoffen juist aangevuld moeten worden. Bij sommige nierziekten worden er te veel belangrijke voedingsstoffen uitgeplast.

Het dieetadvies verschilt dus per kind. Bij veel nieraandoeningen is het bijvoorbeeld belangrijk om niet te veel zout te eten. Maar er zijn ook nierziekten waarbij een kind juist extra zout nodig heeft. Zet je kind daarom nooit op een dieet zonder overleg met de arts.

Voeding en dieet voor kinderen met nierproblemen

Bij nierproblemen kan het nodig zijn om anders te gaan eten.

Welke medicijnen krijgt je kind bij chronische nierschade?

Door de nierschade kan een groeiachterstand ontstaan. Groeihormoon zorgt ervoor dat je kind weer beter groeit. Het verschilt per kind welke medicijnen precies nodig zijn. Dat hangt onder meer af van de ernst en de oorzaak van de nierschade. Vaak geldt het volgende: hoe slechter de nieren werken, hoe meer medicijnen nodig zijn.

Lukt de inname van een medicijn niet goed? Overleg dan met de arts of verpleegkundig specialist of er een andere manier is om een bepaald medicijn te nemen.

Gebruikt je kind veel medicatie? Overleg dan met de verpleegkundige wat wel en niet gecombineerd kan worden om het overzichtelijk te houden.

groeihormoon

Door de nierschade kan een groeiachterstand ontstaan. Groeihormoon zorgt ervoor dat je kind weer beter groeit. Sommige kinderen met een groeiachterstand krijgen een behandeling met groeihormoon. Het heet ook wel somatropine (merknamen: Genotropin, Humatrope, Norditropin, Nutropinaq, Omnitrope).

Lees alles over groeihormonen in je lichaam op de website van Kind en Groei >

Toedienen & bewaren

Groeihormoon wordt toegediend door een onderhuidse injectie, het bestaat niet als
drank of tablet. Als je kind hiermee wordt behandeld, heeft het iedere dag een
injectie met groeihormoon nodig. Je kunt de injectie zelf geven. Dat leer je in het ziekenhuis of via de thuiszorg. Uiteindelijk kan je kind het ook zelf leren, als het dat wil. Je geeft het middel in de avond voor het slapen gaan. Dat is het moment op de dag dat het lichaam zelf ook veel groeihormoon aanmaakt.

Lees meer over toedienen van groeihormoon op Apotheek.nl >

Groeihormoon moet koel bewaard worden. Houd hier rekening mee als je op vakantie gaat.

Bijwerkingen van groeihormoon

De meeste kinderen hebben geen last van bijwerkingen. Vaak zijn er wel positieve effecten, zoals een beter uithoudingsvermogen.

Handige links

NVGG.nl: de vereniging voor kinderen die groeihormoon krijgen >
Richtlijn 'Groeihormoonbehandelingen kinderen in Nederland' (2015) >
Omgaan met dagelijks injecties en tips voor prikangst >

vitaminen

Vitaminen zorgen ervoor dat het lichaam sterk en fit blijft. Het lichaam krijgt vitaminen binnen via de voeding. Maar kinderen met nierschade hebben vaak een slechte eetlust. Ook volgen veel kinderen met nierschade een dieet. Daardoor is het mogelijk dat een kind onvoldoende vitaminen binnenkrijgt.

Zo nodig schrijft de arts extra vitaminen voor. Meestal gaat het om:

vitamine D
De nieren zijn nodig om vitamine D te activeren. Het actieve vitamine D zorgt ervoor dat het lichaam calcium en fosfaat kan opnemen. Dat is nodig voor sterke botten. Maar door nierschade lukt het de nieren soms niet meer goed om het vitamine D om te zetten.
Meestal krijgen kinderen 2 vormen vitamine D: inactief vitamine D (dat je kunt kopen bij de drogist) en actief vitamine D (dat op recept wordt geleverd
door de apotheek). Beide vormen van vitamine D zijn belangrijk.
foliumzuur (vitamine B11)
Foliumzuur is nodig voor de aanmaak van witte en rode bloedcellen. Foliumzuur zit bijvoorbeeld in groene groenten, volkoren producten, brood, vlees en zuivel. Bij een streng dieet krijgt je kind mogelijk te weinig foliumzuur binnen. Een tekort kan onder meer leiden tot vermoeidheid, bloedarmoede en darmstoornissen. Dan krijgt je kind extra foliumzuur voorgeschreven.
multivitaminen
Multivitaminen worden vooral voorgeschreven aan kinderen die dialyseren. Bij de dialyse worden bepaalde vitaminen uit het bloed gespoeld. De multivitaminen vullen een eventueel tekort weer aan.
Het is belangrijk om te weten dat de multivitaminen die worden voorgeschreven aan kinderen bij de dialyse een andere samenstelling hebben dan de multivitaminen die je bij de drogist kunt kopen. Dat komt omdat sommige vitamines schadelijk kunnen zijn voor mensen met een erg slechte nierfunctie, die dialyse nodig hebben. Geef een kind dat dialyseert dus geen multivitaminen van de drogist zonder overleg met je arts.

Tip bij gebruik van vitaminen

Vitamine D (de inactieve vorm) wordt niet meer vergoed door de zorgverzekering. Je kunt het kopen bij de apotheek, maar vaak is het goedkoper om het te kopen bij de drogist. Vraag aan je arts welke dosering je kind nodig heeft, want er zijn verschillende doseringen te koop. Wil je aanvullende vitaminen aan je kind geven? Overleg met de arts of verpleegkundig specialist, wat sommige vitamines kan je kind misschien beter niet krijgen.

medicijnen tegen hoge bloeddruk of eiwit in urine

Door nierschade kan je kind een hoge bloeddruk hebben. Je kind krijgt dan medicijnen die de bloeddruk verlagen. Bepaalde medicijnen tegen hoge bloeddruk helpen ook tegen eiwitverlies via de urine. Deze medicijnen worden voorgeschreven aan kinderen met te veel eiwit in de urine, ook als ze geen hoge bloeddruk hebben.

Er zijn verschillende medicijnen tegen hoge bloeddruk. Meestal worden eerst RAAS-remmers voorgeschreven. Die hebben weinig bijwerkingen. RAAS-remmers helpen ook tegen het verlies van eiwit via de urine.

Leefstijl

De bloeddruk kan ook omlaaggaan door minder zout te eten en meer te sporten. Vaak wordt dit eerst geprobeerd. Pas als dat niet helpt, schrijft de arts medicijnen voor. Het blijft dan belangrijk dat jouw kind niet te veel zout eet en voldoende beweegt. De medicijnen tegen hoge bloeddruk werken dan ook beter.

medicijnen tegen verzuring van het bloed

Bij nierschade kan het bloed te zuur worden. Dit kan vermoeidheid en misselijkheid veroorzaken. Ook groeit je kind slechter en zorgt het voor een slechtere opbouw van de botten.

Medicijnen tegen verzuring zijn natriumbicarbonaat, natriumcitraat of kaliumcitraat. Natriumbicarbonaat is ook te koop bij de drogist en supermarkt, het is hetzelfde als bakpoeder. Maar gebruik dit niet zonder overleg. Verkeerd gebruik kan schadelijk zijn voor je kind. Overleg altijd met de arts over het gebruik van medicijnen en voedingssupplementen.

Voeding en verzuring

Je kunt de verzuring van het bloed tegengaan door op de voeding te letten. Te veel dierlijke eiwitten of vitamine C kunnen bijvoorbeeld zorgen voor een verzuring van het bloed. Plantaardige eiwitten kunnen juist voor minder verzuring zorgen. Zo nodig krijg je hierover advies van de diëtist in het ziekenhuis.

medicijnen tegen bloedarmoede

Bij nierschade kan een tekort aan rode bloedcellen ontstaan. Je kind heeft dan bloedarmoede (ook wel: anemie). Zo nodig schrijft de arts medicijnen voor.

Er zijn 2 medicijnen tegen bloedarmoede: ijzer en epoëtine (epo).

IJzer is de belangrijkste bouwstof van rode bloedcellen. Veel kinderen met een chronische (nier)ziekte hebben een tekort aan ijzer. De meeste kinderen krijgen het middel ferrofumaraat, maar er zijn ook varianten. Als je kind hemodialyseert, kan het ijzer ook tijdens de dialyse worden toegediend. Dat gaat dan via de bloedlijnen van de dialysemachine.
Epo: het hormoon EPO stimuleert het beenmerg om meer rode bloedcellen aan te maken. Dit hormoon wordt gemaakt door de nieren. Kinderen met chronische nierschade hebben vaak een tekort aan EPO. Je kind krijgt dan 1 of meerdere keren per maand een injectie in het been. Je kunt de injectie zelf toedienen bij je kind. Dat leer je in het ziekenhuis. Als je kind dialyseert, kan EPO ook tijdens de dialyse worden toegediend.
Bij peritoneale dialyse (buikdialyse) kan de epo met het dialysaat worden toegediend. De dialyseverpleegkundige kan uitleggen hoe dat moet..

Lees hier alles over ijzer en epo >

kaliumverlagers

Heeft jouw kind een te hoog kalium? Dan kan de arts een medicijn voorschrijven dat de hoeveelheid kalium verlaagt. Deze medicijnen heten kaliumverlagers. Ze bevatten meestal natrium of calcium.

Kaliumverlagers zien eruit als poeder of kleine korreltjes. Het smaakt naar niets. Wel kan het een beetje raar aanvoelen op de tong, als korreltjes of zand.

Lees alles over kaliumverlagers >

fosfaatbinders

Bij nierschade blijft er soms te veel fosfaat achter in het lichaam. Dat is slecht voor botten, hart en bloedvaten. Ook kan dit jeuk geven. Fosfaatbinders zorgen ervoor dat er niet te veel fosfaat in het lichaam wordt opgenomen.

Er zijn verschillende soorten fosfaatbinders. Sommige tabletten zijn best groot. Vaak moet een kind meerdere pillen per keer innemen. Dat is soms lastig. Er zijn ook fosfaatbinders in poedervorm verkrijgbaar. Vraag de arts, verpleegkundig specialist of apotheker naar de mogelijkheden.

Lees hier alles over fosfaatbinders en andere medicijnen voor stevige botten >

Fosfaat en voeding

Fosfaat is gebonden aan eiwit. Daarom kan het helpen om voeding met minder eiwitten te eten. Een diëtist bekijkt samen met jou of dit mogelijk is. Het is namelijk wel belangrijk dat je kind voldoende eiwitten binnenkrijgt. Eiwitten zijn nodig voor de groei en ontwikkeling.

In sommige conserveringsmiddelen (E-nummers) zit ook fosfaat. Daar geeft de diëtist ook uitleg over.

antibiotica

Bij sommige aanlegproblemen van de nieren heeft je kind een hogere kans om
een infectie zoals een blaasontsteking of nierbekkenonsteking te krijgen. In dat geval
wordt er soms door je arts een lage dosis antibiotica voorgeschreven, die je kind elke
dag krijgt. Dit is een veel lagere dosering dan de hoeveelheid die je kind nodig heeft
als het wel een infectie krijgt, en heeft daarom meestal weinig bijwerkingen. Het gaat
dan niet om een korte antibioticakuur, maar om een langere periode. Ook met deze
lage dosis antibiotica kan je kind nog steeds een infectie krijgen, maar de kans wordt
veel kleiner. De arts of verpleegkundig specialist bespreekt met je of het verstandig is
om je kind extra te beschermen met deze antibiotica, en bespreekt ook met je wanneer
dit kan worden gestopt.

Medicijnen bij nierschade

Bekijk een overzicht van medicijnen bij nierschade.

Behandeling van de oorzaak

De behandeling richt zich ook op de oorzaak van de nierproblemen. Als dat kan. Heeft jouw kind een aangeboren afwijking aan de urinewegen? Dan moet hij of zij misschien een operatie ondergaan. Bij sommige nierziekten is de werking van het afweersysteem verstoord. Dan krijgt jouw kind mogelijk medicijnen die het afweersysteem onderdrukken.

Dialyse of transplantatie

Soms gaan de nieren zo ver achteruit, dat de werking onder de 15% komt. Dit heet ook wel nierfalen of eindstadium nierfalen. Er blijven dan veel afvalstoffen achter in het lichaam. Ook kan te veel vocht ophopen.

Bij nierfalen is een behandeling noodzakelijk. Anders komt het kind te overlijden. Er zijn dan 2 mogelijkheden:

niertransplantatie
Je kind krijgt een nier van iemand anders. De nier kan afkomstig zijn van een levende of overleden donor.
dialyse
Dialyse is het ‘schoonmaken’ van het bloed. Afvalstoffen, overtollig zout en vocht worden eruit gefilterd. Er zijn 2 vormen van dialyse: hemodialyse en peritoneale dialyse (ook wel: buikdialyse).

Deze behandelingen nemen het werk van de eigen nieren over. Daarom heten ze ook wel nierfunctievervangende behandelingen of nierfunctievervangende therapie.

Het komt niet vaak voor dat een kind een nierfunctievervangende behandeling nodig heeft. In Nederland gaat het om enkele tientallen kinderen per jaar.

Een niertransplantatie geeft vaak een goed resultaat. Ook na een niertransplantatie zal je kind medicatie moeten blijven innemen en regelmatig op controle moeten komen. Een transplantatie is niet in alle situaties mogelijk. Mogelijk moet je kind dan eerst een tijdje dialyseren. De arts vertelt welke behandeling geschikt is voor jouw kind.

Niertransplantatie bij kinderen

Hoe werkt een niertransplantatie bij kinderen?

Hemodialyse bij kinderen

Hoe gaat hemodialyse bij kinderen?

Peritoneale dialyse bij kinderen

Hoe gaat peritoneale dialyse bij kinderen?

Transitie: overgang van kindzorg naar zorg voor volwassenen

Je kind heeft een chronische aandoening. Dat betekent dat jouw kind ook nog zorg nodig heeft als hij of zij volwassen is. De overgang naar de zorg voor volwassenen heet transitie.

De meeste ziekenhuizen houden een overgangsperiode van 2 jaar aan. Die gaat in als je kind 16 wordt. Door de overgangsperiode verloopt de overstap naar de zorg voor volwassenen soepeler.

Tijdens de transitie krijgt een kind steeds meer verantwoordelijkheid. De ouders doen juist een stapje terug. Je kind gaat bijvoorbeeld vaker alleen naar afspraken. De resultaten van de behandeling worden eerst met jouw kind besproken en daarna pas met jou. Zo leert jouw kind zelfstandig te beslissen over de zorg.

In sommige ziekenhuizen houden de kindernefroloog en de ‘gewone’ nefroloog samen spreekuur. Op die manier leert je kind de nefroloog alvast kennen.

Soms is er ook een transitie-coördinator. Dit is een verpleegkundige die de overgang begeleidt. Als jouw kind 18 jaar wordt, maakt hij of zij de definitieve overstap naar de zorg voor volwassenen.

Opeigenbenen.nu

Bekijk de website voor jongeren over transitie in de zorg.

Palliatieve behandeling

Een palliatieve behandeling betekent dat er niet wordt gestart met dialyse en dat er ook geen transplantatie wordt uitgevoerd. Dit gebeurt alleen in uitzonderlijke situaties, en pas na uitvoerig overleg met de ouders en (als het mogelijk is) met het kind zelf.

Bij een palliatieve behandeling overlijdt het kind uiteindelijk aan de nierziekte. Het is niet goed te voorspellen hoe lang het zal duren voor het zover is.

Bij een palliatieve behandeling krijgt je kind nog steeds de zorg die het nodig heeft, alleen niet meer met als doel om het leven te verlengen. Het doel is dan om er voor te zorgen dat je kind zo min mogelijk klachten heeft.

Je kind en jullie als ouders worden in veel gevallen begeleid door een kindercomfortteam. Dit team bestaat uit kinderartsen en verpleegkundigen die veel ervaring hebben met kinderen die palliatieve zorg nodig hebben.

Palliatieve behandeling bij kinderen

Lees wat palliatieve behandeling inhoudt.

Behandeling van nierschade bij kinderen