Wij zijn blij om te zien dat patiëntenparticipatie steeds gewoner wordt; onderzoekers en artsen vragen ons regelmatig of patiënten kunnen meedenken of meepraten over bijvoorbeeld zorg of wetenschappelijk onderzoek.
Patiëntadviesraad
Om ervoor te zorgen dat patiënten, hun naasten en nierdonoren op veel vlakken betrokken kunnen worden, hebben we een groeiende groep ervaringsdeskundige vrijwilligers die een adviserende rol hebben. Deze vrijwilligers vormen samen onze Patiëntadviesraad (PAR).
De Patiëntadviesraad bestaat uit verschillende subgroepen met elk zijn eigen expertise.
Patiëntadviesraad medicatie
De Patiëntadviesraad Medicatie (PAR-M) is een groep ervaringsdeskundige vrijwilligers die meedenken en meepraten over onderzoek, ontwikkeling en beschikbaarheid van medicijnen. Ze brengen hierbij het perspectief van de nierpatiënt in.
Patiëntadviesraad medicatiePatiëntadviesraad Richtlijnen
De Patiëntadviesraad Richtlijnen is betrokken bij de ontwikkeling en herziening van medische richtlijnen en patiënteninformatie. Zo zorgen we dat het patiëntenperspectief erin wordt opgenomen.
Patiëntadviesraad medische richtlijnenPatiëntadviesraad Wetenschappelijk Onderzoek
De patiëntadviesraad Wetenschappelijk onderzoek helpt mee om wetenschappelijk onderzoek beter aan te laten sluiten bij wat patiënten willen.
Wetenschappelijk OnderzoekPatiëntadviesraad Vragenlijsten
De Patiëntadviesraad Vragenlijsten denkt mee over goede en begrijpelijke vragenlijsten. Daarmee gaat de kwaliteit van het onderzoek omhoog.
Patiëntadviesraad Visitatie
De Patiëntadviesraad Visitatie werkt mee bij het beoordelen van dialysecentra zodat andere of nieuwe informatie beschikbaar komt die gebruikt kan worden voor het verbeteren van de dialysezorg.
Visitatie van dialysecentraPatiëntadviesraad Taal
Wij willen alle patiëntgroepen, ongeacht hun leeftijd, soort nieraandoening, achtergrond, taal of cultuur, bereiken en ondersteunen. De vrijwilligers van de Patiëntadviesraad Taal helpen onze teksten voor iedereen toegankelijk te maken.
InclusiviteitKennisgroep zeldzame nierziekten
De Kennisgroep zeldzame nierziekten behartigt de belangen van mensen die leven met een zeldzame nieraandoening.
Kennisgroep zeldzame nierziekten