Een nieraandoening heeft niet alleen lichamelijke, maar vaak ook psychische en sociale gevolgen. Weet dat je er niet alleen voor staat. Wij bieden steun, informatie en ontmoeting. Wij starten projecten ter verbetering van het leven van en de zorg voor nierpatiënten. En we komen op voor jouw belangen, bijvoorbeeld bij de overheid of zorgverzekeraars. Als lid van de NVN ontvang je elke 2 maanden Nier Magazine, bezoek je gratis onze themadagen en krijg je hulp van ons Steun- en adviespunt (STAP).
Over de Niervereniging
De NVN is een actieve vereniging, van en voor mensen met chronische nierschade, hun naasten en nierdonoren. Met 6.300 leden is de NVN een sterke, representatieve vertegenwoordiger van de belangen van mensen met een nieraandoening.
De NVN is in 1977 opgericht als de Landelijke Vereniging van Dialyserenden (LVD). In 2003 is de naam veranderd in Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), omdat niet alle nierpatiënten dialyseren.
Thema's
We werken aan de volgende thema’s:
De vereniging
De NVN bestaat uit leden, het bestuur, vrijwilligers (circa 170) en 19 betaalde medewerkers (14,6 fte) op het landelijk bureau. Medewerkers vallen onder de cao Sociaal Werk.
Leden
De NVN is een vereniging van leden; zij bepalen het beleid van de vereniging:
- Op de algemene vergadering (AV) hebben de leden het recht om bestuursleden te benoemen.
- Zij geven hun goedkeuring aan het activiteitenplan, de begroting, het jaarverslag en de jaarrekening.
- Elke 3 jaar geven zij hun mening over de koers van de NVN en laten weten waaraan zij behoefte hebben in de achterbanraadpleging.
Bestuur
Het bestuur van de vereniging bestaat uit vrijwilligers die lid zijn van de vereniging. Het bestuur stelt het (strategische) beleid van de vereniging vast en ziet toe op de uitvoering.
Bureau
De medewerkers van het landelijk bureau en de vrijwilligers bereiden het beleid voor en voeren het uit. Ieder met eigen verantwoordelijkheid en vanuit zijn eigen vakgebied. De directeur van het landelijk bureau is eindverantwoordelijke.
Beloningstructuur
Het bestuur van de NVN ontvangt uitsluitend een onkostenvergoeding voor haar werkzaamheden.
De medewerkers worden beloond volgens de cao Sociaal Werk.
De directeur van de NVN ontvangt een salaris, vakantiegeld (8%) en eindejaarsuitkering (8,3%) dat overeenkomt met salarisschaal 14 van de cao Sociaal Werk.
Patiëntenperspectief
Bij alle activiteiten van de NVN is steeds het patiëntenperspectief ofwel de ervaringsdeskundigheid van de patiënt leidend.
Patiënten (individueel en collectief) geven bijvoorbeeld zelf aan welke vormen van zorg voor hen wenselijk zijn, passen in hun dagelijks leven en bij hun opvattingen over kwaliteit van leven.
Ervaringsdeskundige vrijwilligers (inmiddels ruim 140) zetten zich samen met bureaumedewerkers in voor een goede vertaling van ervaringsdeskundigheid naar concrete activiteiten. Denk daarbij aan themabijeenkomsten, richtlijnontwikkeling, beoordeling van onderzoeksvoorstellen of politieke lobby.
De ervaringsdeskundigheid van de leden wordt ingezet op diverse niveaus:
Patiëntadviesraad
Verschillende vrijwilligersgroepen voorzien de NVN van advies over allerlei uiteenlopende onderwerpen. Zij vormen samen de Patiëntadviesraad (PAR). De PAR bestaat uit verschillende subgroepen met elk zijn eigen expertise:
- Patiëntadviesraad Medicatie
- Patiëntadviesraad Richtlijnen
- Patiëntadviesraad Wetenschappelijk Onderzoek
- Patiëntadviesraad Vragenlijsten
- Patiëntadviesraad Visitatie
- Patiëntadviesraad Taal
- Kennisgroep zeldzame nierziekten
Lees meer over de Patiëntadviesraad
Individuele ondersteuning
Vrijwilligers delen hun ervaring in individuele ondersteuning aan leden, bijvoorbeeld in de Kennisgroep zeldzame nierziekten en op themadagen.
Ledenraadplegingen
Leden hebben inbreng bij de invulling van NVN-beleid, bijvoorbeeld via de 3-jaarlijkse ledenraadpleging of ons online panel NP online.