Hemodialyse thuis

Je beslist zelf waar je wilt dialyseren: in een dialysecentrum, ziekenhuis of thuis. Dat is een persoonlijke keuze. Samen met de arts, verpleegkundige en maatschappelijk werker bekijk je wat voor jou de beste plek is om te dialyseren.

Mensen die kiezen voor thuisdialyse geven aan meer vrijheid te ervaren. Enkele voordelen van thuisdialyse zijn:

• Je hoeft niet zo vaak naar het ziekenhuis of dialysecentrum. Je komt alleen nog op controle: ongeveer 1 keer in de 6 tot 8 weken. Dat scheelt veel reistijd. Het brengt meer rust in je leven. Sommige ziekenhuizen bieden ook teledialyse (ook wel: videoconsulting) aan. Je doet de controle dan ook vanuit je eigen huis. Via een videoverbinding praat je met de arts. Dit kan via een computer, tablet of telefoon.
• Tijdens de behandeling heb je meer privacy dan in het ziekenhuis of dialysecentrum.
• Je bent minder afhankelijk van het ziekenhuis. Je kunt de behandeling deels zelf regelen: Je kunt dialyseren op de momenten dat het je goed uitkomt.
• Je dialyseert in je eigen vertrouwde omgeving

Hemodialyse thuis kan ook nadelen hebben. Enkele nadelen van zijn:

• Het kan zijn dan een partner of verpleegkundige je thuis helpt met hemodialyse. Dan ben je van hen afhankelijk.
• Je haalt de behandeling (“het ziekenhuis”) in huis. Dit kan confronterend zijn.
• Je hebt opslagruimte en misschien aanpassing van je woning nodig.
• Jij of je partner slaapt misschien slechter door alarmen van de machine
• Verlies van sociale contacten op de dialyse-afdeling

Thuishemodialyse is alleen mogelijk als dat medisch verantwoord is. Je dialyses moeten bijvoorbeeld hemodynamisch stabiel zijn. Dat betekent dat er geen grote schommelingen in je bloeddruk ontstaan tijdens de dialyse. De nefroloog en de verpleegkundige bespreken de mogelijkheden met jou. Een hoge leeftijd of een andere ziekte is niet per se een probleem.

Je kunt je partner of een andere mantelzorger vragen om jou te helpen bij thuisdialyse. Die moet daar dan wel eerst een training voor volgen. Is dit geen optie? Dan kun je misschien hulp aan huis krijgen van een speciaal getrainde wijkhulp of verpleegkundige. De verpleegkundige of wijkhulp kan alleen komen als je overdag gaat dialyseren.

Het verschilt per ziekenhuis of je hulp kunt krijgen van een verpleegkundige of wijkhulp. Soms kan dit niet. Dan kun je niet alleen thuis dialyseren.

Wil je liever ‘s nachts dialyseren? En heb je meer hulp nodig dan alleen bij het aanprikken? Dan heb je hulp van je partner of een andere naaste nodig.

Een andere optie is dialyseren in een hub (een dialysehub). Je dialyseert tegelijk met andere patiënten in de buurt van je woonomgeving. Dit gebeurt onder begeleiding van een dialyseverpleegkundige. Een dialysehub is nog niet overal in Nederland beschikbaar. En ook niet iedereen kan dialyseren in een hub. Het is bijvoorbeeld belangrijk dat je dialyses goed gaan en dat je weinig complicaties hebt. Je kunt in het ziekenhuis vragen of jij bij een dialysehub kunt dialyseren.

Je kunt thuis ook solo-dialyseren. Dan heb je geen hulp, maar voer je de behandeling helemaal zelf uit. Wel kun je altijd (dag en nacht) contact opnemen met het dialysecentrum. 

Vaak is er bij solo-thuisdialyse een controlemonitor op afstand. Een medewerker van het ziekenhuis of dialysecentrum ziet het dan als de dialysemachine een waarschuwingssignaal geeft. Handel je het signaal niet zelf af? Dan neemt de medewerker contact met jou op. Reageer je niet? Dan benadert de medewerker je eerste contactpersoon. Die kan dan nagaan wat er aan de hand is.

Bij thuishemodialyse blijft je hoofdbehandelaar verantwoordelijk voor jouw medische situatie en de behandeling. Je hebt daarom wel regelmatig een controle, zoals:

• elke 6 tot 8 weken
  je hebt een controle op de polikliniek of een consult op afstand (telefonisch of via videobellen). Je bespreekt hoe het met je gaat en de arts bekijkt de labuitslagen.
• 3 tot 4 keer per jaar
  je verzamelt 24-uurs urine, als je nog plast. Dit laat zien hoe de dialyse gaat en hoeveel je eigen nieren nog werken (rest nierfunctie).
• jaarcontrole
  1 keer per jaar heb je een jaarcontrole. Dit is altijd in het ziekenhuis. Je krijgt dan lichamelijk onderzoek en soms ook een hartfilmpje (ECG).
  Heb je een shunt? Dan wordt 1 keer in de 1 tot 3 maanden gecontroleerd of de shunt nog goed werkt. Dit gebeurt met een dialyse in het ziekenhuis of er komt iemand thuis langs.

Misschien vind je het in het begin spannend om hemodialyse thuis te doen. Bijvoorbeeld omdat een arts of verpleegkundige niet direct kan helpen als er iets gebeurt. Maak hierover goede afspraken. Dat kan rust geven. De zorgverleners bespreken dit met je, maar het is ook goed om hier zelf op te letten. Denk bijvoorbeeld aan:

• afspraken om kans op bijwerkingen of problemen zo klein mogelijk te maken
• afspraken wat je moet doen als er iets gebeurt tijdens de dialyse
• afspraken over nazorg

Weinig mensen kiezen op dit moment voor thuishemodialyse. In de praktijk zijn er vaak toch allerlei knelpunten. Patiënten krijgen bijvoorbeeld te weinig informatie of te weinig ondersteuning. De Nierstichting, de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en de Nederlandse federatie voor Nefrologie (NfN) willen dat veranderen. Ze vinden dat patiënten volledige keuzevrijheid moeten hebben als ze een behandeling kiezen. Daarom hebben ze de Taskforce Thuisdialyse opgericht. Het doel is om thuisdialyse beter toegankelijk te maken voor patiënten.