NierStichting en NierVereniging
Registreer
Registreer
Doneer

Selecteer de tekst die je wilt vertalen en kies 'Vertalen'. Kies vervolgens de gewenste taal. Je kunt de vertaalde tekst beluisteren of lezen.

Opgroeien met nierproblemen

Laatste update, 12 juni 2025

Een kind is nog volop in ontwikkeling. Daardoor heeft de nieraandoening veel impact. Er zijn niet alleen lichamelijke gevolgen, maar ook geestelijke, sociale en emotionele gevolgen.

Een nieraandoening heeft veel invloed op het dagelijks leven. Door de ziekte heeft je kind misschien minder energie om te spelen en te sporten. Vanwege ziekenhuisbezoek verzuimt je kind misschien regelmatig van school. En wellicht moet je kind iedere dag medicijnen innemen of dieetadviezen opvolgen.

Je kind heeft dus een andere jeugd dan andere kinderen. Hij of zij maakt andere dingen mee, en kan op jonge leeftijd al met heftige emoties te maken krijgen. Daardoor ontwikkelt jouw kind zich misschien ook anders dan andere kinderen. Dat kan op allerlei gebieden zijn. Sommige kinderen met een nierziekte krijgen als baby bijvoorbeeld sondevoeding, dat beïnvloedt het leren eten en proeven.

Sociale en emotionele problemen door de nierziekte

Bij sommige kinderen ontstaan problemen op emotioneel en sociaal gebied. Je kind kan te maken hebben met:

  • pesten
    Soms is het lastig voor een ziek kind om aansluiting te vinden bij andere kinderen. 
     
  • gedragsproblemen
    Sommige kinderen met een nierziekte worden boos of opstandig. Omdat ze niet anders willen zijn. Of ze worden juist stil en teruggetrokken. Gedragsproblemen kunnen ook ontstaan door medicijnen.
     
  • leerproblemen
    Veel kinderen met een nierziekte krijgen leerproblemen. Dit komt onder meer door de ophoping van afvalstoffen in het bloed. En ook doordat kinderen vaak erg moe zijn, en veel tijd kwijt zijn aan controles en behandelingen.

Positieve gevolgen van een nierziekte

Een ziekte hoeft niet alleen maar negatieve gevolgen te hebben. Een ziek kind doet op jonge leeftijd veel levenswijsheid op. Zo leert het kind al vroeg met tegenslagen omgaan. Daardoor kan een ziek kind soms andere kinderen steunen als die het moeilijk hebben.

Door de ziekte kunnen de gezinsleden sterk naar elkaar toe groeien. Zeker als het samen lukt om goed om te gaan met de beperkingen die door de ziekte zijn ontstaan. Dit kan bijdragen aan de zelfverzekerdheid en het gevoel van eigenwaarde van een kind.

Aandacht in de zorg voor sociale en emotionele gevolgen

In de zorg is ook aandacht voor de psychische en sociale gevolgen van de nieraandoening. Jouw kind krijgt niet alleen medische hulp, maar ook psychosociale begeleiding als dat nodig is. Dit is om te voorkomen dat je kind emotionele problemen krijgt of geïsoleerd raakt. Een ander doel is het voorkomen van problemen binnen het gezin.

Daarom is er niet alleen een arts bij de behandeling betrokken. Er is een behandelteam, waarin ook een verpleegkundige of verpleegkundig specialist, medisch maatschappelijk werker en kinderpsycholoog of orthopedagoog zitten. Deze zorgverleners helpen je kind en de andere gezinsleden zo goed mogelijk om te gaan met de ziekte. Ze stimuleren de weerbaarheid en zelfredzaamheid van jouw kind. Daarnaast bieden ze hulp en steun bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte.

Verschillende leeftijdsfasen

Op iedere leeftijd kan de ziekte weer leiden tot andere reacties en emoties bij jouw kind. Het verschilt ook per leeftijd hoe jij hier als ouder het beste mee om kunt gaan.

baby's met nierproblemen

Een baby kan zich bedreigd voelen door alles wat er met hem of haar gebeurt. Hij of zij kan dit alleen uiten door te huilen. Maar baby’s wennen vaak snel aan een bepaalde situatie. Het ziekenhuisbezoek wordt onderdeel van hun leven.

Als ouder vind je het misschien frustrerend dat je niet aan jouw kind kunt uitleggen wat er aan de hand is. Maar je kunt jouw kind wel een gevoel van veiligheid geven. Bijvoorbeeld door hem of haar vast te houden, te troosten en af te leiden met spelletjes of muziek.

peuters en kleuters met nierproblemen

Peuters zijn bezig met het ontwikkelen van een ik-gevoel. Een peuter ontdekt dat er een onderscheid is tussen zichzelf en de ouders. Ook ontwikkelt een kind in deze periode een eigen persoonlijkheid en een eigen wil. Voor ouders en kinderen is dit vaak een periode vol strijd. De meeste kinderen van deze leeftijd worden boos als ze iets niet mogen of kunnen. Het is belangrijk dat jij duidelijk bent over wat wel en niet mag, en niet van de regels afwijkt. Peuters hebben behoefte aan grenzen. Dat geeft veiligheid en vertrouwen.

Boosheid kan ook ontstaan als peuters en kleuters iets moeten, zoals een medicijn innemen of een onderzoek ondergaan. Ze zijn oud genoeg om te begrijpen dat er iets gaat gebeuren, maar te jong om te begrijpen waarom dat nodig is. Peuters en kleuters kunnen ziekte als een straf ervaren. Je kind denkt misschien dat jij zo boos bent dat jij de ziekte als straf hebt gegeven. Je hoeft zich geen zorgen te maken om zulke gedachten. Dit hoort bij de normale ontwikkeling. Leg je kind uit dat de ziekte geen straf is. En dat het niets te maken heeft met de keren dat jij boos was. Het is ook mogelijk dat de ziekte jouw kind bang maakt. Toon begrip voor deze angst en praat er op een rustige manier over. Op die manier kun jij jouw kind gerust stellen.

basisschoolkinderen met nierproblemen

Op de basisschool zijn kinderen vooral bezig met leeftijdsgenoten. Ze leren omgaan met anderen, en willen ‘erbij horen’. Op deze leeftijd krijgen ze door dat ze ‘anders’ zijn dan hun leeftijdgenootjes. Daardoor zetten ze zich misschien af tegen alles rondom hun ziekte, of hebben ze last van schaamte. Ook willen ze steeds meer dingen zelf doen. Geef je kind ook de gelegenheid daartoe. Wil jouw kind bijvoorbeeld meedoen aan een vermoeiende activiteit? Verbied dit dan niet bij voorbaat, omdat hij of zij er te snel moe wordt. Laat je kind dat zelf ervaren. Zo leert jouw kind waar zijn of haar grenzen liggen. Ook ontdekt jouw kind hoe hij of zij de beschikbare energie over de dag kan verdelen. Op die manier stimuleer jij jouw kind om zelfstandig te worden. Spreek jouw waardering uit als je kind iets zelfstandig probeert te doen. Hiermee geef jij jouw kind zelfvertrouwen. Omdat zieke kinderen vaak wat onzekerder zijn, is dit erg belangrijk.

Geef je kind uitleg over de ziekte en de behandeling. Houd daarbij wel rekening met leeftijd. Jonge kinderen zien soms het verband niet met hun eigen lichaam. Je kunt aan je kind vragen om jouw uitleg na te vertellen. Zo kom je erachter of je kind de uitleg begrepen heeft.

jongeren met nierproblemen

Bij jongeren van 12 tot 18 jaar staat de ontwikkeling van de eigen identiteit centraal. Ze worden steeds zelfstandiger en leren de verantwoordelijkheid voor hun eigen leven te dragen. Ze denken na over de toekomst, bijvoorbeeld over welke opleiding en welk werk ze willen gaan doen. Tegelijkertijd komt het besef van de dood. Dit leidt soms tot sombere gevoelens of angstgevoelens.

Op deze leeftijd kan een nierziekte een flinke belasting zijn. De behoefte aan zelfstandigheid is groot. Dan is het moeilijk om afhankelijk te zijn van anderen. Sommige jongeren gaan zich verzetten tegen de situatie. Ze willen hun eigen ding doen. Dan houden ze zich bijvoorbeeld niet meer aan het dieet of willen geen medicijnen innemen, omdat ze daar het nut niet van inzien.

Jongeren vinden het vaak erg vervelend om ‘anders’ te zijn. Ze willen geaccepteerd worden door leeftijdgenoten. Een afwijkend uiterlijk kan schaamte of minderwaardigheidsgevoelens oproepen. In deze periode gaan veel jongeren ook experimenteren met seks, roken, drank en drugs. Voor kinderen met nierproblemen is dit extra risicovol.

Voor ouders is de puberteit een moeilijke periode. Boos worden of straffen helpt meestal niet. Vaak werkt het beter om er begrip voor te tonen dat een kind erbij wil horen en zelfstandig wil zijn. Voor een normale ontwikkeling moet een kind zich los kunnen maken van de ouders. De verantwoordelijkheid voor de leefregels en medicijnen komt steeds meer bij jouw kind te liggen. Dat is voor jou misschien nog wel moeilijker dan voor je kind. Maar probeer je kind hierin te stimuleren. Leg op een rustige manier uit welke invloed bepaald gedrag op de gezondheid heeft. Het behandelteam doet dit ook. In deze periode start namelijk de transitie. Dat betekent dat jouw kind langzaamaan de overstap gaat maken naar de zorg voor volwassenen.

Cursus

Voor jongeren (van 12 tot 18 jaar) is er een online cursus over leven met een chronische ziekte. Hierin wordt uitgelegd hoe denken over de ziekte invloed heeft op gevoelens en gedrag. Tijdens de cursus is er de mogelijkheid om te chatten met leeftijdsgenoten.

Sporten met een nieraandoening

Sport heeft veel positieve effecten:

  • goede conditie van hart en bloedvaten
  • goed voor bloeddruk, cholesterol en gezond gewicht
  • verstevigt botten en spieren
  • vergroot uithoudingsvermogen
  • helpt beter te slapen
  • je kind leert grenzen en mogelijkheden van het eigen lichaam kennen
  • sporten is een manier om met andere kinderen in contact te komen en vermindert stress

Het algemene advies voor kinderen van 4 tot 18 jaar is om minstens 1 uur per dag te bewegen. Het gaat dan om matig intensief bewegen. Dat betekent dat de ademhaling tijdens het bewegen sneller wordt. Denk bijvoorbeeld aan fietsen of trampoline springen.

Daarnaast is het advies om 3 keer per week activiteiten te doen waarvan de botten en spieren sterker worden. Voorbeelden van botversterkende activiteiten zijn springen, traplopen en dansen. Spierversterkende activiteiten zijn bijvoorbeeld zwemmen, voetballen en tennissen. En eigenlijk alle activiteiten waarbij je kind veel rent en springt.

Tips en aandachtspunten bij bewegen

  • stimuleer je kind om buiten te spelen, dan gaat bewegen eigenlijk vanzelf
  • laat je kind niet te lang achter elkaar stilzitten
  • vertel een trainer wat er aan de hand is met je kind
  • bij koorts is het niet verstandig om te sporten
  • bij hemodialyse: vermijd sporten waarbij de shunt kan beschadigen, laat je kind geen zware dingen tillen met de shunt-arm en vermijd zwemmen bij een dialysekatheter
  • bij peritoneale dialyse (buikdialyse): vermijd directe contactsporten zoals judo of karate, zwemmen kan in overleg met de arts
  • na een niertransplantatie is het goed om weer te sporten, maar vermijd contactsporten zoals judo of karate
  • vraag een zorgverlener naar speciale beweegprogramma's voor kinderen met een chronische ziekte, zoals FitKids

Vakantie voor een kind met nierproblemen

Ook als je kind nierproblemen heeft, is het mogelijk om op vakantie te gaan. Er is wel wat extra voorbereiding nodig:

  • zet van tevoren alles op een rijtje waar je rekening mee moet houden
  • bespreek vakantieplannen met de behandelend arts
  • vraag je arts om een medische verklaring en vraag de apotheek om een medicijnoverzicht

Contact met andere ouders en jonge nierpatiënten

Er zijn verschillende mogelijkheden om andere kinderen en ouders te ontmoeten. Er zijn speciale activiteiten en bijeenkomsten voor jongeren en hun ouders:

  • Heppie Kidney Day: een dag vol sport en spel voor kinderen met een chronische nieraandoening. Voor ouders is er een apart programma
  • bijeenkomsten voor ouders via de NVN: je kunt in gesprek met andere ouders
  • Camp Cool: een vakantiekamp voor jongeren (van 15 tot en met 18 jaar oud) met een chronische nieraandoening

Ontmoetingen kunnen ook online verlopen, zoals via:

  • Cyberpoli: een online ontmoetingsplek voor jongeren met een chronische ziekte. En je kunt vragen stellen aan medisch deskundigen.
  • JongPit: een website voor jongeren met een chronische ziekte, met informatie over verschillende thema's als leren en werken, onzekerheid, verliefdheid en uitgaan.
  • Facebookgroep Jong en Nierziekte: voor jongvolwassen nierpatiënten, van 18 tot 35 jaar

Onze deskundigen dragen bij aan betrouwbare informatie.

Martine Besouw, kinderarts-nefroloog

Saskia Bruijn, verpleegkundig specialist i.o., urotherapeut

Jacqueline Knoll, MANP verpleegkundig specialist kindernefrologie

Annelien Schulp, specialistisch verpleegkundige kindernefrologie

Annemieke Vermeulen, verpleegkundig consulent kindernefrologie

Kennisgroep Zeldzame Nierziekten,

Waarom werken we samen met deskundigen?