Selecteer de tekst die je wilt vertalen en kies 'Vertalen'. Kies vervolgens de gewenste taal. Je kunt de vertaalde tekst beluisteren of lezen.
Het kost tijd om te wennen aan het idee dat je een nieraandoening hebt. Dat geldt ook voor je naasten. Praat samen over ieders ervaring, gevoelens en behoeften. Dat kan helpen.
Het kost enige tijd om te wennen aan het idee dat je chronische nierschade hebt. Dat geldt ook voor jouw gezinsleden. Blijf in gesprek over ieders ervaringen en emoties. Dat kan opluchting geven. Je kunt elkaar steunen en samen oplossingen bedenken. Alle gezinsleden kunnen zo ervaren dat ze er niet alleen voor staan.
Tips om het gesprek aan te gaan in het gezin:
Vanwege je nierziekte heb je zorg en aandacht nodig. Van artsen en andere zorgverleners, maar ook van mensen in jouw omgeving. Sommige nierpatiënten ervaren daardoor gevoelens van schuld.
Dat kan zich op verschillende manieren uiten. Sommige nierpatiënten denken dat ze altijd dankbaar moeten zijn. Zelfs als het helemaal niet goed met ze gaat. Anderen voelen zich schuldig over de hoge kosten van hun zorg. Of ze voelen zich een last voor de omgeving.
Praat over je schuldgevoelens met iemand die jij vertrouwt. Dat kan iemand in je gezin zijn, maar ook een goede vriend(in), de (huis)arts of een maatschappelijk werker. Dat kan de last verlichten.
Sociaal contact kan de ontspanning of afleiding geven die nodig is om emotioneel op te laden. Contact met anderen kan ook helpen om moeilijke perioden door te komen. Goed contact met anderen draagt dus bij aan een prettiger leven. Maar sommige nierpatiënten en hun gezinsleden zien vrienden en kennissen juist steeds minder. Terwijl ze daar wel behoefte aan hebben.
Dat kan komen door praktische omstandigheden. Degene die ziek is kan door een slechte conditie of een vochtbeperking misschien lastiger een avondje uit gaan. De partner van de nierpatiënt heeft misschien geen tijd of energie over, naast de drukke combinatie van het gezinsleven en de zorg.
Soms trekken nierpatiënten of anderen uit het gezin zich bewust terug. Sommige nierpatiënten durven bijvoorbeeld minder goed afspraken te maken. Ze zien er tegenop om (weer) af te bellen als ze op die dag niet fit zijn. Een partner of kind van een nierpatiënt kan de behoefte hebben om over de gevolgen van nierschade te praten, en merken dat vrienden dat niet willen. Het omgekeerde komt ook voor. Vrienden vragen steeds naar de ziekte, terwijl degene die ermee te maken heeft het er niet over wil hebben.
Ben je nierpatiënt en heb je thuiswonende kinderen? Dan krijgen zij ook te maken met de gevolgen van de chronische ziekte. Dat hoeft niet tot problemen te leiden. Kom je er toch even niet uit? Schakel dan gerust hulp in.
De meeste kinderen nemen de situatie zoals die is. Ze accepteren dat hun vader of moeder nierpatiënt is. En ze schikken zich naar eventuele beperkingen.
Kinderen met een chronisch zieke ouder hebben vaak thuis meer of andere taken dan kinderen met gezonde ouders. Deze vorm van mantelzorg is geen probleem, als de taken en verantwoordelijkheden maar passen bij het kind of de jongvolwassene.
Kinderen die nu volwassen zijn en terugkijken op hun jeugd, merken soms dat ze wat gemist hebben. Bijvoorbeeld omdat hun zieke vader of moeder niet veel met hen kon doen. Maar veel mensen vinden ook dat de warmte in het gezin en de aandacht van de ouders daar tegenop wogen.
Sommige kinderen vinden het moeilijk dat hun vader of moeder ziek is. Dat kan verschillende redenen hebben. Een kind kan zich bijvoorbeeld machteloos voelen of eenzaam. Of het kind kan meer (mantelzorg)taken hebben dan het eigenlijk kan dragen.
Kinderen in zo'n situatie kunnen zich heel druk gaan gedragen. Of juist heel teruggetrokken raken en zelfs depressief. Voor het welzijn van deze kinderen is het belangrijk om hun taken en verantwoordelijkheden te verlichten. En hulp te bieden.
Bekijk ook de informatie voor jonge mantelzorgers op Mantelzorg.nl >
Je nierziekte heeft vaak invloed op je kinderen. Misschien ben je minder thuis door dialyse. Of misschien kun je minder hebben van je kinderen doordat je moe bent. Misschien heb je het gevoel dat je je kinderen tekort doet.
Probeer praktisch om te gaan met de opvoeding en met je beperkingen. Heb je bijvoorbeeld het gevoel dat je je kinderen te kort doet? Geef dan op andere momenten extra aandacht aan je kinderen.
Dialyseer je? Kies in overleg met het dialysecentrum de tijdstippen zo dat het gezinsleven er het minst last van heeft. Dat kan voor elk gezin anders zijn. De één doet het dialyseren het liefst thuis om in de buurt van de kinderen te blijven, de ander houdt dialyse juist graag buiten de deur.
Jij en je partner hebben beiden tijd nodig om eraan te wennen dat jij (of jouw partner) een nieraandoening hebt. De chronische ziekte kan zorgen voor een ongewenste verandering in de rolverdeling tussen jou en jouw partner.
Ook intimiteit en seks kunnen veranderen binnen de relatie. Dat kan komen door lichamelijke veranderingen door de nieraandoening of de medicijnen. Maar ook doordat de behoeften (meer) kunnen gaan verschillen als de relatie verandert.
Jij en je partner hebben beiden tijd nodig om eraan te wennen dat jij een nieraandoening hebt. De chronische ziekte kan zorgen voor een ongewenste verandering in de rolverdeling tussen jou en jouw partner.
Ook intimiteit en seks kunnen veranderen binnen de relatie. Dat kan komen door lichamelijke veranderingen door de nieraandoening of de medicijnen. Maar ook doordat de behoeften (meer) kunnen gaan verschillen als de relatie verandert.
Het is normaal als jij en jouw partner het bericht over de chronische nierschade verschillend verwerken. Praat met elkaar over hoe jullie je voelen en wat jullie bezighoudt. Bespreek je behoeften en de mogelijkheden om met verschillen om te gaan. Verdeel zo nodig ook de taken opnieuw. Zulke gesprekken helpen om samen een nieuwe balans te vinden.
Mogelijk krijgt jouw naaste emotionele klachten of sociale problemen door zijn of haar ziekte. Deze website beschrijft de oorzaken en legt uit hoe jij ermee kunt omgaan.
PPEP4ALL is een cursus voor mensen met een chronische ziekte. Partners kunnen ook meedoen. De cursus helpt om de balans terug te vinden in het leven met een chronische ziekte. Je leert bijvoorbeeld om te gaan met vermoeidheid en sombere gevoelens.
Sommige mensen weten zich geen houding te geven als ze horen dat je een nierziekte hebt. Veel mensen weten niet dat een nierziekte en chronische nierschade gevolgen kunnen hebben op het dagelijks leven. Misschien stuit je zelfs op onbegrip. Het omgekeerde komt ook voor: misschien krijg je juist steun van de mensen van wie je dit niet verwacht.
Vertel anderen wat de nierschade voor jou betekent. Dat schept begrip.
Vind je het ongemakkelijk om te praten over je ziekte? Of wil je er niet steeds over vertellen? Dat is begrijpelijk. Bespreek een lastige situatie met iemand die jij vertrouwt. Dat kan een goede vriend(in) zijn maar ook een professional zoals jouw maatschappelijk werker. Ga na wat je wilt vertellen aan anderen, en wat niet. En oefen bijvoorbeeld zo'n gesprekje. Informeer of er in je behandelcentrum bijvoorbeeld gespreksgroepen georganiseerd worden voor lotgenoten. Of maak gebruik van bijvoorbeeld video's over nierschade, dialyse of transplantatie. En verwijs naar informatie op nieren.nl.
Moet je gaan kiezen tussen dialyse of transplantatie? Dan kun je gebruikmaken van Nierteam aan huis. Het transplantatiecentrum verzorgt dan een bijeenkomst voor je familie, vrienden en kennissen. Tijdens de bijeenkomst wordt uitgelegd wat nierfalen voor jou betekent, en waarom jij een behandeling nodig hebt.
Onze deskundigen dragen bij aan betrouwbare informatie.
Mark Eijgelsheim, internist-nefroloog
Theodôr Vogels, medisch maatschappelijk werker
