In het kort

Bij nierfalen zijn verschillende behandelingen mogelijk: dialyse, transplantatie en conservatieve behandeling.
Eerst krijg je uitleg van je arts over die behandelingen: welke zijn voor jou mogelijk? Welke niet?
Samen met je arts ga je na, welke behandeling het beste bij jouw situatie past. Keuzehulpen kunnen je daar ook bij helpen. En gesprekken met mensen die eerder al een keuze maakten.
Daarna maak je samen een keuze.
Je mag terugkomen op je beslissing, ook na de start van je nierfalenbehandeling. Bespreek je ervaring en wensen, met je arts en je naasten. En kijk welke andere behandelingen mogelijk zijn.

Nierfalen betekent dat je nieren minder dan 15% werken. Het verschilt per persoon wanneer de behandeling voor nierfalen start. Je arts geeft advies over de start van de behandeling op basis van je persoonlijke situatie en je klachten.

Wanneer moet je gaan kiezen?

De nefroloog gaat al met je in gesprek over een behandeling voor nierfalen, voordat je echt moet gaan kiezen. Zo krijg je voldoende tijd om informatie te verwerken en met naasten te bespreken. Het verschilt per ziekenhuis wanneer dit precies gebeurt. Bij veel ziekenhuizen vindt dit gesprek plaats als je nierfunctie onder de 20% komt. Je krijgt dan een verwijzing naar de nierfalenpoli of het nierfalenteam. Dit team bestaat uit verschillende zorgverleners. Zij geven uitleg over de diverse behandelingen.

Het verschilt per ziekenhuis wanneer doorverwijzing precies plaatsvindt. Meestal is dat in de volgende situaties:

als de nefroloog verwacht dat je over een jaar dialyse of transplantatie nodig hebt
als de nieren nog maar voor 20% werken en steeds slechter gaan werken
als er veel afvalstoffen in het bloed zitten en de nieren steeds slechter gaan werken

Uitleg over alle behandelingen bij nierfalen

De nefroloog geeft aan wat er medisch gezien mogelijk is. Misschien is een bepaalde behandeling lichamelijk te zwaar voor je of technisch niet mogelijk. De nefroloog legt uit waarom dat zo is. Die behandeling valt dan af. Dan heb je minder te kiezen.

De beschikbare behandelingen bij nierfalen zijn: hemodialyse, peritoneale dialyse, niertransplantatie en/ of conservatieve behandeling. Misschien weet je al welke behandeling je wilt. Maar het kan dat je er anders over gaat denken als je uitgebreide voorlichting hebt gehad. Daarom krijg je altijd uitleg.

Na het gesprek met de nefroloog is er in veel ziekenhuizen nog een gesprek met een verpleegkundige of maatschappelijk werker. Die bespreekt de verschillende behandelmogelijkheden nog uitgebreider met je. Geef het aan als iets niet duidelijk voor je is. De verpleegkundige of maatschappelijk werker kan het dan opnieuw uitleggen.

Wat zijn jouw wensen en zorgen?

Elke behandeling voor nierfalen heeft veel gevolgen voor het dagelijks leven. Bespreek deze samen met de nefroloog en de verpleegkundige. Wat zijn de voor- en nadelen van een behandeling? Wat verwacht je zelf van een behandeling? Heb je speciale wensen? Vertel ook wat je twijfels, angsten en zorgen zijn. Kan de behandeling worden ingepast in je dagelijks leven? Zijn er activiteiten die je absoluut niet wilt opgeven? Draagt de behandeling bij aan je kwaliteit van leven?

Het gaat om een heel persoonlijke afweging. De nefroloog en verpleegkundige kunnen je helpen om daarover na te denken.

Aanvullend onderzoek als je ouder bent

De behandelingen bij nierfalen hebben verschillende voor- en nadelen. Als je ouder bent, kun je meer last hebben van die nadelen. Zoals vermoeidheid, meer kans op vallen of dingen vergeten.

Ben je 65 jaar of ouder? Dan krijg je misschien aanvullend onderzoek in het ziekenhuis. Zo weet jouw zorgverlener wat voor jou belangrijk is in het dagelijks leven. En wat je wel en niet zelf kunt doen. De zorgverlener kan dan beter inschatten hoe bijvoorbeeld dialyse of een transplantatie voor jou zal zijn. Samen kies je uiteindelijk een behandeling die bij jou past.

Hulpmiddelen helpen kiezen uit behandelingen bij nierfalen

Er zijn verschillende hulpmiddelen, die je helpen een keuze te maken uit behandelingen bij nierfalen. De hulpmiddelen zetten op een rij waar je op kunt letten, en wat de voor- en nadelen zijn. Beschikbare keuzehulpen zijn de Nierwijzer, de Nierfalen Keuzehulp, de Keuzehulp Dialyse.

Landingspagina Hulp bij kiezen van behandeling bij nierfalen

De hulpmiddelen op deze pagina kunnen je helpen bij het maken van een keuze. Gebruik ze als aanvulling op het gesprek met je arts.

overstappen: andere zorginstelling

Misschien past de behandeling wel bij je, maar de zorginstelling niet. Misschien heb je bijvoorbeeld bepaalde wensen waar het ziekenhuis of centrum niet op in kan gaan. Een voorbeeld: nachtdialyse of thuisdialyse is niet overal mogelijk. En de manier waarop een behandeling wordt uitgevoerd, kan verschillen per ziekenhuis of dialysecentrum.

Dan kan het een oplossing zijn om over te stappen naar een andere zorginstelling. Informeer bij andere zorginstellingen hoe bepaalde zaken geregeld zijn. Gebruik de Keuzehulp Dialyse. Vraag andere patiënten naar hun ervaringen. En bespreek je wenst met de nefroloog.

stoppen met dialyseren

Bij de start van de dialysebehandeling wegen de voordelen van dialyse meestal op tegen de nadelen van de behandeling. Maar dit kan veranderen in de loop van de tijd. Misschien wordt de dialyse na een tijd lichamelijk of emotioneel zwaarder. Ook bijwerkingen van de dialysebehandeling kunnen het moeilijk maken om dialyse vol te houden. En andere aandoeningen kunnen een rol spelen.

Je kunt dan de wens krijgen om te stoppen met dialyseren. Sommige mensen kiezen hiervoor, ook al betekent dit dat het overlijden dan dichterbij komt. Gemiddeld leven mensen die stoppen met dialyse nog een of twee weken.

Praat er uitgebreid over

Heb je de wens om te stoppen? Praat er dan uitgebreid over. Met je familie, dialyseverpleegkundige, nefroloog, huisarts en maatschappelijk werker van de dialyseafdeling. Ook als zij schrikken van je wens om te stoppen of het daar moeilijk mee hebben. De maatschappelijk werker helpt je ook om met naasten te praten. Samen kom je tot een weloverwogen besluit.

Begeleiding tijdens laatstse levensfase

Tijdens de laatste levensfase krijg je ook zorg. Dat heet palliatieve terminale zorg. Palliatieve zorg is bedoeld om de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te behouden. Daarbij respecteert men zoveel mogelijk jouw wensen en waarden.

stoppen met dialyse is geen euthanasie

Stoppen met dialyseren is wettelijk gezien geen euthanasie. Bij euthanasie voert een arts een medische handeling uit die leidt tot overlijden. Stoppen met een behandeling op verzoek van de patiënt valt daar niet onder. De oorzaak van het overlijden is dan nierfalen.

voorbeelden persoonlijke redenen voor andere behandeling

Je doet overdag peritoneale dialyse (CAPD). Vervolgens vind je een baan, waardoor je het lastig vindt om overdag de spoelvloeistof te wisselen. Je kunt dan overstappen op APD (peritoneale dialyse in de nacht).
Je start met hemodialyse in een centrum, maar vindt het vervelend om steeds in zo’n medische omgeving te moeten verblijven. Je kunt er dan voor kiezen om thuis te gaan dialyseren.
Direct na de diagnose kwam er erg veel op je af. Daarom wilde je eerst niet nadenken over transplantatie. Nu je gewend bent aan de dialyse en opnieuw de informatie over de behandelingen hebt bekeken, wil je wel een donornier.
Ondanks de dialyse voel je je steeds slechter. Je ervaart weinig kwaliteit van leven, en voor jou hoeft het allemaal niet meer. Je hebt de wens om te stoppen met dialyseren. Dat betekent wel dat je niet lang meer te leven hebt. Samen met de arts bespreek je welke zorg jij nodig hebt en hoe je die kunt krijgen.

voorbeelden medische redenen voor andere behandeling

De wachtlijst voor een nier van een overleden donor is lang. Daarom moeten mensen soms eerst gaan dialyseren, tot er een nier beschikbaar komt en ze getransplanteerd kunnen worden. Pas als er een nier beschikbaar komt, vindt de transplantatie plaats.
Bij hemodialyse heeft de behandeling soms te weinig effect. Dan kan het nodig zijn om vaker te dialyseren. Bijvoorbeeld iedere nacht in plaats van 3 keer per week overdag.
Bij hemodialyse is er een toegang tot de bloedbaan nodig. Als dit een probleem is, kan het een reden zijn om over te gaan op buikdialyse.
Bij peritoneale dialyse kan de kwaliteit van het buikvlies afnemen, bijvoorbeeld door buikvliesontstekingen. Het buikvlies filtert dan minder goed. Het is mogelijk om over te stappen op hemodialyse.
Een donornier kan na verloop van tijd minder goed gaan werken. Dan moet er opnieuw een behandeling worden gekozen. Dat kan een nieuwe transplantatie zijn, maar ook dialyse of conservatieve behandeling.

MINDkorrelatie.nl

Wil je (anoniem) met iemand praten? De landelijke organisatie MIND Korrelatie is bereikbaar. Bel via 0900 1450 (maandag tot en met vrijdag 09:00 tot 18:00 uur, € 0,15 per minuut) of kijk op MINDkorrelatie.nl.

Ikwilmetjepraten.nu

Lees de tips voor een gesprek over jouw behoeften in de laatste fase van je leven.